Под МОЗ пикет: активисты требуют помощи для людей с орфанными болезнями

От чиновников МОЗ требуют вспомнить, что есть люди с редкими недугами. Под зданием Министерства здравоохранения протестуют активисты, утверждающие, что помощь внезапно исчезла. На митинг люди пришли с манекенами. На них надели футболки с надписями.

«Почему меня лечит ПРГ (Постоянная рабочая группа Минздрава,– ред.), а не врачи?», «Хотим диалога с Минздравом», «Орфанные больные – приоритет государства», «Решение ПРГ вопреки решению врачей!» — указывается на плакатах и футболках протестующих.

Глава общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша подчеркнула, что пациентам с редкими (орфанными) болезнями нужны специфические лекарства, а в этом году, по ее словам, в перечень препаратов, которые закупаются за госсредства, не внесли именно эти категории. Она уверяет, что глава профильного комитета Рады Радуцкий и экс-министр Скалецкая обещали увеличить финансирование на 1,3 млрд гривен, а в итоге про людей с такими недугами забыли. Также активисты недовольны тем, что для лечения редких болезней в стране нет врачей.

К активистам вышли нардеп от фракции «Слуга народа», член комитета ВР по вопросам здоровья нации Сергей Кузьминых и замминистра Светлана Шаталова. Последняя назначила встречу с активистами на 7 мая, а депутат заверил, что в комитете также поддержат митингующих.

Орфанные заболевания или “болезни-сироты” существуют практически в каждой области медицины, – всего известно около 6 000 недугов. Большинство из них возникают из-за генетических отклонений. Вероятность того, что у обоих родителей будет поврежден одинаковый ген небольшая. Но если случится такое совпадение, ребенок родится с генетическими нарушениями. Словом – не застрахован никто! И нередко люди долгое время не подозревают, что больны, ведь симптомы могут проявиться не только в детстве, но и во взрослом возрасте. Между тем, многие орфанные недуги смертельно опасны – без лечения они могут быстро прогрессировать, приводить к инвалидности и летальному исходу. 

Большая роль в лечении «болезней-сирот» отводится государству. Сегодня понятие орфанных недугов закреплено на законодательном уровне во многих странах, в том числе и в Украине. Правда, всюду закон имеет разное содержание: ведь некоторые патологии редкие в одной части мира, но частые – в другой. В нашей стране сейчас в перечень внесено 294 диагноза.

Специалисты подчеркивают, что статистика по орфанным недугам в нашей стране не отражает реальную картину. Все потому, что официального государственного реестра не существует, а информацию по каждой болезни собирают общественные организации по врачам и пациентам. В свою очередь, многие люди просто не знают о своем недуге. Причины тому – недостаточная осведомленность медиков относительно «болезней-сирот» и отсутствие современных диагностических методов.